FRAGILE II | VON DAMARIS

Ich weiß viel zu wenig über Schicksale, die ich nicht erlebt habe und Gefühle, die ich nicht gefühlt habe. Auch wenn ich manchmal Angst habe, noch mehr zu fühlen, als ich es aufgrund meiner hochsensiblen Ader so schon tue – ich will mit einem klaren Kompass einem weiten Horizont entgegentreten und mutig meinen Weg gehen. Und im Moment fühlt es sich an, als wäre ein weiterer Schritt in diese Richtung, wieder mehr Fragen zu stellen. 
Deswegen starte ich mit „FRAGILE“ eine Beitragsserie, in der ich Frauen ihre Geschichten erzählen lasse. In Kombination mit einem Fotoprojekt möchte ich ihnen anonymisiert eine geschützte Plattform bieten, ihr Herz zu teilen. 

Auf dass es uns wieder näher zueinander bringt, wo wir vergessen haben, was unser Auftrag ist. 

JUNG UND CHRONISCH KRANK

Eine von 485087890437 Geschichten.

Schön, dass du dabei bist! Erzähl mal, wer bist du denn?

Puh, das ist was, worüber man lange nachdenken kann … und hängt irgendwie auch eng damit zusammen, worüber man sich definiert. Also momentan fühle ich mich ganz wohl in meiner Rolle als Mama mit meinen zwei Kiddies, bin verheiratet und bin 32 Jahre alt.

Wann hast du das erste Mal gemerkt, dass irgendetwas mit deinem Körper nicht stimmt?

Das erste Mal hab ich was gemerkt, als ich 11 war. Ich habe gemerkt, dass ich plötzlich ungewöhnlich oft Bauchschmerzen und Übelkeit hatte und häufig von Durchfall geplagt war. Außerdem hatte ich immer mal wieder Blut im Stuhl. Das ging dann ein halbes Jahr ungefähr, sodass wir zum Arzt gegangen sind. Irgendwann haben die mich dann im Krankenhaus aufgenommen, um zu schauen, was wirklich los ist, weil das schon echt akut war.

Welche Krankheit wurde dann diagnostiziert?

Ich habe Morbus Crohn, das ist eine chronische Entzündung die meistens im Darm vorkommt, sich aber beispielsweise auch in Magen und Speiseröhre ausbreiten kann. Bei mir hat sie sich hauptsächlich im Dünndarm angesiedelt. Dort verursacht der Crohn Geschwüre, aber auch Engstellen oder Fisteln. Es bilden sich Wunden in der Schleimhaut, über die man Blut verliert, das dann z.B. im Stuhl ist. Es ist an sich eine chronische Krankheit, wenn sie festgestellt wird, dann ist sie da. Sie muss nicht von Anfang an da sein, kann auch erst schlummern und erst irgendwann ausbrechen. So richtig kann man das gar nicht sagen. 

Welche Gedanken gingen dir damals so durch den Kopf, als die Diagnose kam?

Als mir der Arzt sagte, dass meine Krankheit einen ganz konkreten Namen hat und dass ich ab jetzt mein Leben lang Tabletten nehmen muss, war das für mich, als ob mir ein Bein amputiert werden muss. Ich hab mich total abgestempelt gefühlt. Das war so ein krasser Einschnitt für mich und ich kann mich noch gut erinnern, wie wir beim Arzt saßen und ich als damals dann 12-Jährige einfach dasaß und geheult habe, weil ich das nicht verkraften konnte in dem Moment. Meine alltägliche Medikamentendosis waren von da an 6 Tabletten täglich, wobei es auch nicht dabei blieb und später aufgrund von weiteren Komplikationen doch wieder stärkere Medikamente hermussten. Es gab da eigentlich immer wieder ein Hin und Her. 

Ab wann hat deine Krankheit dich im Alltag wirklich eingeschränkt? 
Und wie hat sich das geäußert? 

Als Teenager war es ein auf und ab mit besseren und schlechteren Zeiten. Als ich knapp 18 und im Abitur war, kam eine Wende und die Krankheit ist nochmal komplizierter geworden. Ich weiß noch, dass ich während meiner Abiturzeit fast nichts mehr essen konnte, ohne Schmerzen und viel Luft im Bauch zu haben.
Davor hatten die Tabletten sehr viel reguliert, aber ab hier wurde es nochmal komplizierter. Ich habe damals trotzdem weiter gegessen, weil ich eine absolute Genießerin bin und Essen einfach liebe. Gedanklich habe ich meine Krankheit in solchen Situationen oft einfach weggeschoben und gehofft, dass die Konsequenzen in dem Moment vielleicht nicht so schlimm wären. Ich habe damals zur Schule zum Beispiel Sachen wie Salzstangen und Reiswaffeln mitgenommen, wofür meine Mitschüler mich immer ein bisschen ausgelacht haben.

Das war in dem Moment aber nicht schlimm für mich, es gehörte ja irgendwie zu mir. Ernährung war damals auch noch nicht so ein Thema für junge Menschen wie heute. Aber ich konnte wirklich eine Reiswaffel mit Frischkäse essen und ich wusste, ich würde den Tag danach flachliegen. Durch diese ganzen Komplikationen habe ich damals innerhalb von einem halben Jahr ca. 6kg abgenommen, was für mich mit meinen 53kg ein großer Verlust war. Ich kann mich an eine Situation erinnern, in der ich überlegt habe, ob ich mich mit Freunden treffe oder nicht. Wir haben oft zusammen Essen gemacht, aber an diesem Tag wusste ich, dass ich eigentlich nicht mitessen sollte. Da ich aber wie gesagt total gern esse, ist mir das einfach unheimlich schwergefallen. Das hätte die Freundschaften wirklich belasten können, gerade wenn ich ein introvertierter Mensch wäre. Da ich aber eher der Typ bin, der nichts verpassen will und immer als Letzte geht, hat das meine Freundschaften jetzt nicht zum Nachteil verändert. Ich musste halt einfach meinen Umgang mit dem Essen in Gemeinschaft finden und lernen Bauchschmerzen und Übelkeit auch einfach mal auszuhalten, wenn ich mich nicht abschotten wollte.

Was fandst du besonders herausfordernd?
Musstest du auf etwas verzichten, was dir besonders lieb war?

Ich habe mich anfangs total dagegen gesträubt, irgendetwas Essbares von meiner Liste zu streichen. Ich habe auch nicht geglaubt, dass ich das überhaupt könnte. Ich hab immer gehofft, dass sich mein Körper vielleicht noch von selbst umstellt und ich einfach alles wieder vertrage – rückblickend etwas naiv.
Ich kann aber auch ein sehr sturer Mensch sein und wollte mich dieser Krankheit einfach nicht ergeben. Das war irgendwie meine Art dagegen anzukämpfen, mich einfach nicht zu ergeben. Ein Arzt hatte mir nach einem Besuch im Krankenhaus sogar gesagt, dass ich komplett auf Flüssignahrung umstellen solle, das waren natürlich heftige und für mich völlig absurde Aussichten. Wenn ich so zurückdenke, war ich damals ein absoluter Fleischesser. Darauf und auch auf Fast Food und Pizza zu verzichten, das ist mir schon schwergefallen. Ich habe alles geliebt, was mit geschmolzenem Käse war. Bei Fast Food habe ich auch sofort Unterschiede in der Qualität bemerkt, also zu McDonald’s brauchte ich gar nicht gehen – danach ging es mir immer richtig schlecht. Aber auch Kaffee und Milchprodukte, besonders Eis, musste ich am besten komplett weglassen, weil ich darauf so stark reagiert habe.

Du hast in deiner Jugendzeit viel Volleyball, auch im Verein gespielt.
Inwiefern hat dich das da eingeschränkt?

Ja, durch die Schmerzen und häufige Phasen, in denen es mir schlecht ging, konnte ich da natürlich auch irgendwann nicht mehr alles geben. Wenn ich soviel Übelkeit und Bauchschmerzen hatte, ging es mir auch auf den Kopf – also ich war einfach wahnsinnig müde und nicht mehr aufnahmefähig. Es hat sich angefühlt, als ob man Sport mit Gewichten macht. Ich bin ein absolut ehrgeiziger Mensch und habe mich damals sehr über den Sport definiert, das war natürlich nicht leicht für mich. 
Irgendwann hab ich dann auch aufgegeben und mir gesagt: Wenn ich nicht mehr ganz vorne dabei sein kann, dann will ich gar nicht mehr dabei sein und habe den Sport vorerst abgehakt.

Wie ist das heute? 

Mit 20 hatte ich eine Not-OP weil ich einen Darmdurchbruch hatte. Das war meine erste Operation, bei der mir ca. 50cm Dünndarm entfernt werden mussten. Nach einem halben Jahr Regenerationszeit wurde es echt besser. Ich hatte mir zwar viele Lebensmittel über die Jahre abgewöhnt, mich aber auch wirklich tief in das Thema Ernährung eingelesen. Mittlerweile esse ich sehr bewusst und weiß, was mir guttut und wo ich aufpassen muss. In den 7 Jahren danach ging es mir körperlich sehr gut. Da habe ich auch wieder angefangen Sport zu machen. Nach der Geburt meines ersten Kindes hatte ich dann wieder einen heftigen Schub. Ich wurde von einer Ärztin vorgewarnt, dass es typisch für Morbus Crohn-Patientinnen wäre, dass eine Geburt den Körper nochmal so durcheinander wirft und sich alles neu einstellen muss. Das war natürlich eine ziemlich harte Zeit, im Wochenbett, der Stillzeit und allgemein mit einem abhängigen Säugling diese ganzen Untersuchungen machen zu müssen und diese zusätzlichen Beschwerden zu haben. Leider wurde ich bei meinem damaligen Arzt weder gastroenterologisch noch menschlich gut betreut. Ich war halt nur eine Nummer, man hat weder die verzweifelte Mutter noch das 3 Wochen alte Baby gesehen. Es wurde keine Rücksicht auf meine Umstände genommen. Als mein Sohn 2 1/2 war, war die Belastung durch die Krankheit so groß, dass ich mich selbständig ins Krankenhaus einweisen ließ. Dort wurde ich nach einigen Untersuchungen ein zweites Mal operiert. Mir wurden von Dünn- und Dickdarm wieder ca 40cm entfernt.

Gibt es etwas, das du gerne einmal gefragt werden würdest? 

Ja also ich würde gerne mal gefragt werden ob ich mich als chronisch kranke manchmal diskriminiert fühle… und ja! Das tue ich tatsächlich. Nämlich wenn ich in einem riesigen Laden shoppen bin, dringend auf die Toilette muss (im Sinne von: SOFORT!) und es auf zwei Etagen KEINE einzige Kundentoilette gibt. Für Menschen mit meiner Krankheit mitunter ein Horrorszenario, dass leider allzuoft Realität ist. Oder wenn man beim Spezialisten einen Termin haben will, und die Sprechstundenhilfe sagt: „Tut mir leid, für Crohn-Patienten haben wir keine Kapazitäten mehr“.

Du glaubst an Gott. Wie hat die Krankheit deinen Glauben geprägt/verändert?

Ich fühlte mich als kranker Mensch das ein oder andere mal alleingelassen oder auch einfach nicht verstanden. Mal von den Ärzten, Lehrern, Freunden… oder auch von der Familie. Mir hat es gut getan zu wissen, dass da immer jemand ist, dem die Kontrolle nicht entgleitet. Ich glaube, dass Gott mich davor bewahrt hat, psychisch oder seelisch an diesen harten Zeiten zugrunde zu gehen. Er hat mir den Lebensmut gegeben, den ich brauchte, um innerlich, auf den Beinen‘ zu bleiben und mich nicht aufzugeben.

Welche Fragen an ihn sind dir in deiner Krankengeschichte gekommen?
Wie hat Gott darauf geantwortet?

Ich habe Gott manchmal gefragt: „Warum ich?“ – auf der anderen Seite wusste ich, dass ich dieses Leid niemandem sonst wünschen würde. Ich habe Gott mein Innenleben quasi ,vor die Füße geworfen‘…. ihn gefragt, warum das alles sein muss und warum er mir die Gesundheit nicht zurück gibt, obwohl er es könnte. Das war (und ist auch noch) meine Überzeugung. Ich habe mir gezwungenermaßen viele Gedanken über dieses Thema gemacht und habe festgestellt: so, wie ich diese Welt erlebe, hat Gott sie sich nie gedacht! Am Anfang war alles ‚gut‘, ohne diesen ganzen Dreck, den wir Menschen uns mit der Zeit selbst eingehandelt haben. Wir sind Geschöpfe mit einem freien Willen und haben uns leider über die Jahrtausende immer wieder dafür entschieden, der Welt und somit auch uns selbst zu schaden.

Du hast durch deine Krankheit (für einige Zeit zumindest) einiges an Freiheit, Autonomie etc. verloren. Gibt es auch etwas, das du gewonnen hast?

Ich glaube, dass ich mit Menschen in ähnlichen Situationen besser mitfühlen kann. Ich weiß, dass körperlich krank zu sein nicht nur körperlich, sondern auch psychisch sehr belastend sein kann. Ein Stück weit fühle ich mich auch von schlechtem Ehrgeiz befreit, von dem „nur wenn du was leistest, richtig gut bist, bist du gut wer“.
Außerdem bin ich dankbarer geworden. Ich bin dankbar dafür als Mutter fit sein zu dürfen. Wenn man die andere Seite kennt, ist das ein riesiges Privileg. Ich habe auch unser Gesundheitssystem in Deutschland sehr schätzen gelernt. Ohne diese ‚Community‘, wo die Gesunden für die Kranken mitzahlen, könnten wir uns meine Medikamente gar nicht leisten. Ich würde ca 1700€ im Monat zahlen müssen.

Vielen vielen Dank für deine Offenheit!

Ein Kommentar zu “FRAGILE II | VON DAMARIS

  1. Ich finde deine Geschichte sehr traurig und gleichzeitig bewundernswert,das du dich niemals aufgegeben hast.
    Ich selbst habe Morbus crohn seit meinem 22 Lebensjahr und bin jetzt 35.es war in meinem Leben genauso wie bei dir ein ständiges auf und ab,hoffen und bangen,Schmerzen und Angst. Toll das du das so formuliert hast,das man sich sofort verstanden fühlt.

    Gefällt 1 Person

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